Fedakarlığıyla Diyarbakır’da yılın annesi olmayı hak eden Erdem Ay, oğlunun hastalığa tutulduğu ve sonraki yıllarda yaşadıklarını anlattı. “2000 yılında biz evi boya badana yapıyorduk, birden Ferhat düştü” diyen Erdem Ay, oğlunun boya veya tiner konusundan etkilenmiş olabileceğini düşünerek hastaneye götürdüklerini anlattı:
‘BİR HASTALIK VAR, İNŞALLAH O OLMASIN’
“Ben sandım ki boyadan etkilenmiş, sonra doktora götürdüm, baktılar, bir şey yok dediler. Başka gün yine götürdüm, bir doktor bana; ‘Bir hastalık var, inşallah o olmasın’ dedi. Ben de ne hastalıktır bu, neden dedim. Bana hayatımda ilk kez duyduğum ‘SSPE hastalığı’ dedi. O zaman ben SSPE hastalığı nedir? Nasıl bir hastalıktır bilmiyordum. Çocuk yürüyor, konuşuyor, aklı başında ben SSPE’nin onu bu hale getireceğini bilemezdim ki. Ankara’ya götürdüm, Hacettepe’ye götürdüm. Doktorlar baktı, ‘Geçmiş olsun’ dediler. Kızamık virüsü olduğunu söylediler. Bayat aşı dediler. Tek doz dediler.”
“KONUŞAN, YÜRÜYEN FERHAT, BİR DAHA NE YÜRÜDÜ, NE KOŞTU, NE DE KONUŞTU”
Ankara Hacettepe derken, 15 gün orada kaldığını belirten Ay, sonra Diyarbakır’a geldiğini ve iki ayın içinde her şeyin bittiğini ağlamaklı gözlerle ifade etti. Erdem Ay, şöyle dedi:
“Konuşması, yürümesi, her şey bitti. Çok sağlıklıyken birden bitti. Ondan sonra örneğin pazara gidiyordum, orada donup kalıyordum. Çaresizlikten donup kalıyordum. Ne yapıp ne edeceğimi hiç bilmiyordum. Birçok yerde yol ortasında arabalar korna çalmışlar, yol ortasında donduğum olmuştur. Sapa sağlam, çok yaramaz, akıllı, sitemizde herkesin maskotuydu, o kadar tatlı bir çocuktu. Öğretmenine söylüyordum. Birinci dönemde okuma yazmayı söktüğünü söyledi, çok çalışkan olduğunu söyledi ancak ikinci dönemde her şeyden soğudu, ne oldu bu çocuğa diyordu. Dediğim gibi iki ay içinde her şey değişti.
“NEDEN BİR ÇARE ARANMIYOR ANLAMIYORUM”
Tamam, ateş düştüğü yeri yakar ama daha bu hastalığa çok düşenler var, neden bu hastalık araştırılmıyor, neden bir çare aranmıyor anlamıyorum. Hep diyordum Allah’ım sen daha kötü durumunu bize göstermeyesin. Bu durumda bir SSPE hastası var, ben gördüm kemikleri birbirinden çıkmış, 1,5 yıl dayanamadı ve vefat etti, gitti. Ben gidip onu gördüm psikolojim bozuldu. Şimdi böyle olmasına rağmen diyorum acaba daha kötü hallere mi düşecek diyorum hep.
“GECELERİ KALKIYORDUM, ONUN BAŞINDA AĞLIYORDUM”
Geceleri kalkıyordum, onun başında ağlıyordum. Hep içime atıyordum ve hiç kimseye bir şey anlatmaz, belli etmezdim. Çocuklarım iki tane daha vardı. Onların psikolojisine bakıyordum. Çok kötü oldular, onlardan da korkuyordum, hiçbir yere çıkmazdık, böyle içeri kapatmıştık kendimizi. Sağlık için birçok yer gezdirdim. Hacettepe hastanesindeyken, doktor bir şey yok demişti ancak ilk havalesini orada geçirdi. Ben ve eşim oradaydık, büyük oğlumla. Böyle elimizde heykel gibi durdu elimizde. Ben de dondum kaldım. Bizi sevk edecekti bir şeyi yok diye, sonra MR çektiler, dediler bu hastalıktır. Sonra Nöroloji doktoru geldi, böyle bir hastalık SSPE’yi anlattı. Dedi ki ‘bu hastalığın çaresi yoktur.’ Biz tetkikleri Avrupa’ya kardeşime gönderdik. Raporlara bakmışlar ve ‘Bu hastalığın çaresi yoktur böyle bir hastalık yoktur’ dediler.
“DOKTORLAR ARTIK BİZİM YAPACAK BİR ŞEYİMİZ YOK, O SENİN SEVGİNLE YAŞIYOR”
Oğlum ben içeri girer girmez hemen beni hissediyor. Bazı hocalar geliyor arada bir kontrol muayene ediyorlar. Diyorlar ki artık bizim yapacak bir şeyimiz yok, ne yapabiliriz ki artık o senin sevginle yaşıyor. 16 yıldır benim sevgimle yaşıyor diyebiliriz gerçekten. Hep sevgi vereceğim. Kapı açıldığında beni hissediyor arıyor. Bir yere gittiğimizde ona ‘evimize sahip çık’ diye şakalaşıyorum, onunla sohbet ediyorum, ona müzik çalıyorum. Bütün müzikleri seviyor. İnan ki bazen böyle soğuk algınlığı alıyor ya, yiyemiyor veya rahatsız ya, başında ağlıyorum diyorum acaba Ferhat’ıma şimdi ne olacak. Hep böyle aklımda yani böyle hasta olmasına rağmen bir soğuk algınlığında ben bir şey olur diye sabaha kadar yatmıyorum. Acaba çocuğuma bir şey mi olacak. Öyle bir sevgisi var ki bazen ben diyorum dünya bir yana Ferhat bir yana. Biz hastaneye gittik bir ara orada bana dediler ki ‘beslenmesi için midesini deleceğiz.’ İnanın ki ben öyle ağladım ki dedim ben onun midesini deldirmem. Çok büyük ilgi gösterdim ve yavaş yavaş yavaş yeniden onu normal seviyeye getirdim. Kaşıkla yediriyorum. Meyve ezmesi yapıyorum. Kaşıkla yedirmeye devam ediyorum. Kemik suyu çok yapıyorum. Bazen öyle çay gibi içiriyorum. Bir senedir ekmek vermiyorum. Çorbaları sebzeleri karıştırıyorum, kemik suyu etiyle karıştırıp veriyorum. Meyveleri de bütün olarak karıştırıp püre haline getirip veriyorum. Bu yemekleri seviyor.”
Ay ailesi başlarda bu durumu kabullenmek istemiyordu. Bir hastalık ise çaresi vardır diyerek Ferhat’ın raporlarını halası üzerinden Avrupa’ya dünyadaki en özel kliniklere götürdü ama nafile henüz dünya bile bu hastalık ismine yabancıydı
Geceleri Gizlice Gözyaşı Döktü
Nitekim hastalığa çare bulamayan Ay ailesi kabuğuna çekildi. Artık Ferhat’ın geçireceği kısacık bir ömrünü tamamlamasını bekleyeceklerdi. Ancak burada devreye Ferhat’ın annesi Erdem Ay girdi. 5 kişilik ailenin en küçüğü olan Ferhat’ının tüm bakım ve tedavisini kendisinin yapacağını belirten fedakâr anne Erdem Ay, ailesinden destek istedi. Ailesinden aldığı destek ile tüm mesaisini oğluna harcadı. Bazen gizlice gece saatlerinde oğlunun başında ağladı ancak yılmadı.
‘BİR HASTALIK VAR, İNŞALLAH O OLMASIN’
“Ben sandım ki boyadan etkilenmiş, sonra doktora götürdüm, baktılar, bir şey yok dediler. Başka gün yine götürdüm, bir doktor bana; ‘Bir hastalık var, inşallah o olmasın’ dedi. Ben de ne hastalıktır bu, neden dedim. Bana hayatımda ilk kez duyduğum ‘SSPE hastalığı’ dedi. O zaman ben SSPE hastalığı nedir? Nasıl bir hastalıktır bilmiyordum. Çocuk yürüyor, konuşuyor, aklı başında ben SSPE’nin onu bu hale getireceğini bilemezdim ki. Ankara’ya götürdüm, Hacettepe’ye götürdüm. Doktorlar baktı, ‘Geçmiş olsun’ dediler. Kızamık virüsü olduğunu söylediler. Bayat aşı dediler. Tek doz dediler.”
“KONUŞAN, YÜRÜYEN FERHAT, BİR DAHA NE YÜRÜDÜ, NE KOŞTU, NE DE KONUŞTU”
Ankara Hacettepe derken, 15 gün orada kaldığını belirten Ay, sonra Diyarbakır’a geldiğini ve iki ayın içinde her şeyin bittiğini ağlamaklı gözlerle ifade etti. Erdem Ay, şöyle dedi:
“Konuşması, yürümesi, her şey bitti. Çok sağlıklıyken birden bitti. Ondan sonra örneğin pazara gidiyordum, orada donup kalıyordum. Çaresizlikten donup kalıyordum. Ne yapıp ne edeceğimi hiç bilmiyordum. Birçok yerde yol ortasında arabalar korna çalmışlar, yol ortasında donduğum olmuştur. Sapa sağlam, çok yaramaz, akıllı, sitemizde herkesin maskotuydu, o kadar tatlı bir çocuktu. Öğretmenine söylüyordum. Birinci dönemde okuma yazmayı söktüğünü söyledi, çok çalışkan olduğunu söyledi ancak ikinci dönemde her şeyden soğudu, ne oldu bu çocuğa diyordu. Dediğim gibi iki ay içinde her şey değişti.
“NEDEN BİR ÇARE ARANMIYOR ANLAMIYORUM”
Tamam, ateş düştüğü yeri yakar ama daha bu hastalığa çok düşenler var, neden bu hastalık araştırılmıyor, neden bir çare aranmıyor anlamıyorum. Hep diyordum Allah’ım sen daha kötü durumunu bize göstermeyesin. Bu durumda bir SSPE hastası var, ben gördüm kemikleri birbirinden çıkmış, 1,5 yıl dayanamadı ve vefat etti, gitti. Ben gidip onu gördüm psikolojim bozuldu. Şimdi böyle olmasına rağmen diyorum acaba daha kötü hallere mi düşecek diyorum hep.
“GECELERİ KALKIYORDUM, ONUN BAŞINDA AĞLIYORDUM”
Geceleri kalkıyordum, onun başında ağlıyordum. Hep içime atıyordum ve hiç kimseye bir şey anlatmaz, belli etmezdim. Çocuklarım iki tane daha vardı. Onların psikolojisine bakıyordum. Çok kötü oldular, onlardan da korkuyordum, hiçbir yere çıkmazdık, böyle içeri kapatmıştık kendimizi. Sağlık için birçok yer gezdirdim. Hacettepe hastanesindeyken, doktor bir şey yok demişti ancak ilk havalesini orada geçirdi. Ben ve eşim oradaydık, büyük oğlumla. Böyle elimizde heykel gibi durdu elimizde. Ben de dondum kaldım. Bizi sevk edecekti bir şeyi yok diye, sonra MR çektiler, dediler bu hastalıktır. Sonra Nöroloji doktoru geldi, böyle bir hastalık SSPE’yi anlattı. Dedi ki ‘bu hastalığın çaresi yoktur.’ Biz tetkikleri Avrupa’ya kardeşime gönderdik. Raporlara bakmışlar ve ‘Bu hastalığın çaresi yoktur böyle bir hastalık yoktur’ dediler.
“DOKTORLAR ARTIK BİZİM YAPACAK BİR ŞEYİMİZ YOK, O SENİN SEVGİNLE YAŞIYOR”
Oğlum ben içeri girer girmez hemen beni hissediyor. Bazı hocalar geliyor arada bir kontrol muayene ediyorlar. Diyorlar ki artık bizim yapacak bir şeyimiz yok, ne yapabiliriz ki artık o senin sevginle yaşıyor. 16 yıldır benim sevgimle yaşıyor diyebiliriz gerçekten. Hep sevgi vereceğim. Kapı açıldığında beni hissediyor arıyor. Bir yere gittiğimizde ona ‘evimize sahip çık’ diye şakalaşıyorum, onunla sohbet ediyorum, ona müzik çalıyorum. Bütün müzikleri seviyor. İnan ki bazen böyle soğuk algınlığı alıyor ya, yiyemiyor veya rahatsız ya, başında ağlıyorum diyorum acaba Ferhat’ıma şimdi ne olacak. Hep böyle aklımda yani böyle hasta olmasına rağmen bir soğuk algınlığında ben bir şey olur diye sabaha kadar yatmıyorum. Acaba çocuğuma bir şey mi olacak. Öyle bir sevgisi var ki bazen ben diyorum dünya bir yana Ferhat bir yana. Biz hastaneye gittik bir ara orada bana dediler ki ‘beslenmesi için midesini deleceğiz.’ İnanın ki ben öyle ağladım ki dedim ben onun midesini deldirmem. Çok büyük ilgi gösterdim ve yavaş yavaş yavaş yeniden onu normal seviyeye getirdim. Kaşıkla yediriyorum. Meyve ezmesi yapıyorum. Kaşıkla yedirmeye devam ediyorum. Kemik suyu çok yapıyorum. Bazen öyle çay gibi içiriyorum. Bir senedir ekmek vermiyorum. Çorbaları sebzeleri karıştırıyorum, kemik suyu etiyle karıştırıp veriyorum. Meyveleri de bütün olarak karıştırıp püre haline getirip veriyorum. Bu yemekleri seviyor.”
Ay ailesi başlarda bu durumu kabullenmek istemiyordu. Bir hastalık ise çaresi vardır diyerek Ferhat’ın raporlarını halası üzerinden Avrupa’ya dünyadaki en özel kliniklere götürdü ama nafile henüz dünya bile bu hastalık ismine yabancıydı
Geceleri Gizlice Gözyaşı Döktü
Nitekim hastalığa çare bulamayan Ay ailesi kabuğuna çekildi. Artık Ferhat’ın geçireceği kısacık bir ömrünü tamamlamasını bekleyeceklerdi. Ancak burada devreye Ferhat’ın annesi Erdem Ay girdi. 5 kişilik ailenin en küçüğü olan Ferhat’ının tüm bakım ve tedavisini kendisinin yapacağını belirten fedakâr anne Erdem Ay, ailesinden destek istedi. Ailesinden aldığı destek ile tüm mesaisini oğluna harcadı. Bazen gizlice gece saatlerinde oğlunun başında ağladı ancak yılmadı.