SMA TİP 1 Hastası Lina Çulha Destek Bekliyor

Lina Çulha için Türkiye harekete geçti. SMA ile boğuşan halen Amasya merkezinde ikamet eden Lina Çulha için Türkiye yardım elini uzattı.

Güncel 30.04.2022, 21:15 01.05.2022, 01:26
SMA TİP 1 Hastası Lina Çulha Destek Bekliyor

Bebek ve çocuk ölümlerine en çok sebep olan  ve Doğuştan gelen genetik bozukluk olarak bilinen SMA hastası Lina Çulha için Türkiye yırdım eli uzatıyor. Halen Amasya merkez’de hayatını devam ettiren Lina Çulha için Anne Çulha;  “Lina, ilaçtan %100 etkiyi alma şansı çok yüksek olan bir bebek o yüzden elimizi çabuk tutmalıyız”. diyerek şunları söylüyor:

Kızım Lina SMA Tip 1 Hastası

Lina şimdiden burundan (NG) beslenmeye başladı. Bu hastalığın maalesef ne kadar hızlı ilerlediğini artık hepimiz öğrendik. Herhangi bir kas kaybina uğramadan ve daha fazla makinelere bağlanmadan hayatına devam edebilmesi için yurtdışındaki ilacina ihtiyacı var. Dubai'de bulunan hastaneden aldığımız teklife göre tedavinin fiyatı 2.172.310 $.

Siz de bu tutarı toplamamızda Lina'ya destek olmak, onun kahramanı olmak ister misiniz? Bu adresi Mutlaka Ziyaret edin: linayacansuyuol

Anne Çulha şu şekilde devam ediyor:

"Lina’ya 45 günlükken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu ve kızımızı kurtarabilmemiz için tek çaremiz Zolgensma gen tedavisi. Hastalığı Lina 45 günlükken doktor kontrolüne götürdüğümüzde fark ettik. Doktorumuz Lina için hipotonik (kas zayıflığı) olduğunu söyledi ve SMA’dan şüphelendiği için bizden kan testi istedi, o geceyi hastanede geçirdik, ancak testin geç çıkabileceği söylendi ve zamanla yarıştığımız için Ankara’da olan başka bir doktora gittik. Doktorumuz, Lina’da dil titremesi ve karından nefes alma tespit etti ve Lina’nın SMA Tip 1 hastası olabileceğini söyledi. Özel bir laboratuvara tekrar kan verdik ve 1 hafta içinde Lina’nın SMA Tip 1 hastası olduğunu gösteren testlerimiz çıktı. Rapor da çıktığında Lina 2 aylıktı. O gün Lina’nın sesini duyurabilmemiz, onu yurt dışındaki ilacına kavuşturabilmemiz için sosyal medya hesapları açtık. Türkiye’de uygulanan, *hastalığı tedavi etmeyen, sadece ilerlemesini yavaşlatan* Spinraza ilacının ilk 4 dozunu aldık. spinraza ilacı SMA hastalığı için üretilen ilk ilaç ve bu ilaçta yurt dışından Türkiye’ye getiriliyor. Spinraza ilacı bir çok kez dozu alınması gereken bir ilaç belden omurilik sıvısı içinden vurulan bu ilacın bir çok yan etkisi var ve en kötü yan etkilerinden biriside felç kalma riski ve beyin kanaması. Spinraza ilacı %65 oranında etkili. Ancak Lina’yı tamamen iyileştirecek olan tedavi *Zolgensma gen tedavisi.* Bu ilaç tek doz olarak damar yoluyla alınıyor ve birkaç hafta içerisinde etkisini gösteriyor. Lina şu an 11 aylık ve ilaçtan alabileceği maksimum etkiyi alması için ne kadar erken gen tadavisini alırsa o kadar çok olumlu etki sağlayacak .Lina şuan makinelere bağlı” 

“Lina, ilaçtan %100 etkiyi alma şansı çok yüksek olan bir bebek o yüzden elimizi çabuk tutmalıyız”. Diyen anne Çulha , “Sizlerden sosyal medya hesaplarımızı takip etmenizi, çevrenize Lina’dan bahsetmenizi ve Lina’nın sesi olmanızı istiyoruz. Bir çocuğun hayatını bir paylaşımınız bile kurtarabilir. Lina’yı hep birlikte kurtarabiliriz.” diyor.

 SMA HASTALIĞI NEDİR?

 SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkiliyor. Hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülür. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır.

Kaynak: KAPSAMHABER
Yorumlar (0)