SMA hastalığıyla mücadele eden çocuklar için yıllardır gönüllü olarak çalışan ve çıkar gözetmeden bir araya gelen Bağımsız SMA Gönüllüleri Platformu, kamuoyuna güçlü bir mesaj verdi. Platform, tek amaçlarının SMA farkındalığını artırmak, tarama testlerinin önemini anlatmak ve Zolgensma ilacının tüm çocuklara ücretsiz olarak sağlanmasını sağlamak olduğunu vurguladı.
Açıklamada, gönüllülüğün sadece maddi değil, manevi olarak da büyük bir anlam taşıdığına işaret edilerek şu sözlere yer verildi: “Gönlü güzel, merhametli ve karşılıksız şekilde bu çocuklara kendini adayan tüm SMA gönüllülerini sevgiyle ve saygıyla selamlıyoruz. Bizler, yalnızca bu evlatlarımızın sesi olmak için bir araya geldik. Hiçbir kişisel beklentimiz ya da çıkarımız yok. Tek gayemiz, onların yaşama tutunmasını sağlamak.”
Platform üyeleri, doğum öncesi tarama testlerinin yaygınlaştırılmasının, SMA ile mücadelede atılacak en önemli adımlardan biri olduğunu belirtirken, Zolgensma gen tedavisinin ise hastalıkla mücadelede en etkili yöntem olduğunun altını çizdi.
Dayanışmanın önemine dikkat çeken gönüllüler, “Bizler inanıyoruz ki, eller birleştikçe yükler hafifleyecek. SMA çaresiz değildir. Çare sizsiniz. Bu güzel evlatlarımızı ancak dayanışma yaşatacak. Tek çare Zolgensma ve tarama testleridir. Hep birlikte farkındalık yaratalım, daha fazla hayat kurtaralım.” ifadeleriyle toplumsal desteğe çağrı yaptı.
Bağımsız SMA Gönüllüleri Platformu, SMA’lı çocukların sesine ses olmaya, onların yaşam mücadelesine ortak olmaya tüm toplumu davet etti.
SORULAR ve CEVAPLAR
SMA Gönüllüleri neyi amaçlıyor?
Farkındalık artırmak, tarama testlerini yaygınlaştırmak ve Zolgensma ilacının ücretsiz olmasını sağlamak.
Zolgensma nedir ve neden önemli?
SMA tedavisinde en etkili gen tedavisidir, tüm çocuklara ücretsiz ulaşması hedefleniyor.
Gönüllüler neden gönüllü çalışıyor?
Tamamen karşılıksız, kişisel çıkar gözetmeden SMA’lı çocukların sesi olmak için mücadele ediyorlar.
Topluma nasıl bir çağrı yapılıyor?
Farkındalık yaratmaya, tarama testlerinin önemini anlatmaya ve dayanışmaya davet ediliyor.
SMA ile mücadelede hangi adımlar öne çıkıyor?
Doğum öncesi tarama testlerinin yaygınlaşması ve Zolgensma tedavisinin ücretsiz olması temel talepler arasında.
Haber: Kapsamhaber
Yorumlar
Kalan Karakter: