PKU Aile Derneği, Çocuk Beslenme ve Metabolizma Derneği ile Pediatri Diyetisyenliği Derneği iş birliğiyle, 2025’in ilk yarısında “Düşük Proteinli (DP) Yaşam İzleri: PKU Aile Toplantıları”nı Adana, Diyarbakır, Gaziantep ve Hatay’da başarıyla gerçekleştirdi. Bu etkinliklerde, Yenidoğan Topuk Taraması ile teşhis edilen fenilketonüri ve diğer amino asit metabolizması hastalıklarıyla yaşayan bireyler, aileleri, sağlık profesyonelleri ve uzmanlar bir araya geldi.
Bilgi, dayanışma ve farkındalık buluşmaları
Toplantılar yalnızca bilimsel bilgi aktarımıyla kalmadı; aynı zamanda moral, dayanışma ve toplumsal farkındalık sağlayan güçlü bir zemin sundu. Katılımcılar, hastalık yönetimi, düşük proteinli diyet uygulamaları, sosyal haklar, acil durum beslenme planları ve öz savunuculuk gibi alanlarda uzmanlardan bilgi aldı. Paneller, atölyeler ve interaktif oturumlarla güncel tedavi yaklaşımları ve karşılaşılan zorluklara çözüm önerileri gündeme getirildi.
Aileler, deneyimlerini paylaşabilecekleri güvenli bir ortamda buluşurken, uzman hekimler, diyetisyenler, sosyal hizmet uzmanları ve hukukçuların katılımıyla sağlıkta fırsat eşitliği ve hasta hakları da vurgulandı.
Deprem bölgesinde farkındalık ve kamu yararı modeli
Serinin ilk toplantıları, 6 Şubat depremlerinden doğrudan etkilenen bölgelerde gerçekleştirildi. Sağlık hizmetlerine erişimde yaşanan güçlükler, bilgi eksikliği ve sosyal destek ihtiyacının giderilmesi amacıyla tasarlanan bu buluşmalar, sağlıkta kamu yararı ve dayanışmanın somut örneği olarak dikkat çekti.
PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, “DP Yaşam İzleri yalnızca bireylerin bilgiye erişimini kolaylaştırmakla kalmıyor; aynı zamanda aileler arasında güçlü bir bağ kuruyor ve tedaviye uyumu artırıyor. Her buluşmada daha görünür hale gelen bu topluluk, birlikte iyileşmenin mümkün olduğunu gösteriyor” dedi.
Yaygınlaştırma hedefi
PKU Aile Derneği, önümüzdeki dönemde Türkiye’nin dört bir yanında benzer toplantılar düzenlemeye hazırlanıyor. Yerel ihtiyaçlara göre kurgulanacak yeni etkinlikler, hasta ve ailelerinin toplumsal destek mekanizmalarına erişimini güçlendirecek ve metabolik hastalıklara dair farkındalığı artıracak.
Dernek, uzman kuruluşlar ve kamu kurumları ile iş birliğini genişletirken, toplumda metabolik hastalıklar konusunda kalıcı destek modelleri oluşturmayı amaçlıyor. Bu kapsamda, yerel yönetimlerin ve sivil toplumun da sürece daha aktif dahil olması hedefleniyor.
Yorumlar
Kalan Karakter: