Tüm dünyada olduğu gibi Türkiye'de de ağustos ayı, SMA (Spinal Musküler Atrofi) Farkındalık Ayı olarak kabul ediliyor. Bu özel ayda Türkiye SMA Vakfı, genetik geçişli bu hastalığın önlenebilir olmasının altını çizerek koruyucu sağlık hizmetlerinin önemine dikkat çeken kapsamlı bir kampanya yürütüyor. Vakıf, özellikle evlilik öncesi taşıyıcılık testleri ve yenidoğan topuk kanı uygulamasının kritik rolünü vurgulayan bilinçlendirme çalışmaları gerçekleştiriyor.
Türkiye'de SMA Gerçeği ve Taşıyıcılık Oranları
İlerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA, yaygın olarak bilinen ve ağır seyreden tip 1 dahil olmak üzere bebeklikten yetişkinliğe 4 farklı tipte görülüyor. Türkiye'de toplamda 3 bine yakın SMA hastası olduğu tahmin ediliyor. Hastalık her ne kadar uzak bir sorun gibi görünse de, ülkemizde her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğu gerçeği, toplumda farkındalığın artmasının ne kadar hayati olduğunu gözler önüne seriyor.
"SMA Önlenebilir Bir Hastalıktır"
Türkiye SMA Vakfı, hastalığın önlenmesi için çiftlerin taşıyıcılık durumlarını önceden bilmelerinin gerekliliğine vurgu yapıyor. Türkiye'de 27 Aralık 2021'den bu yana evlenmek isteyen ya da gebelik planlayan çiftler, aile sağlığı merkezlerinde ücretsiz SMA taşıyıcılık testi yaptırabiliyor. 2023 yılı verilerine göre, bu uygulama kapsamında 1 milyon 834 kişi tarandı ve 22 bin 573 çiftte taşıyıcılık şüphesi belirlendi.
Vakıf Başkan Vekili Ece Soyer Demir, kendi yaşadığı deneyimi paylaşarak bu testlerin önemini bir kez daha hatırlattı: "Ben ve eşim, oğlumuz SMA tanısı alana kadar taşıyıcı olduğumuzu bilmiyorduk. Eğer önceden bilseydik, hayatımız çok farklı olurdu." Demir, taşıyıcı olan ebeveynlerde herhangi bir belirti görülmediğini ancak her gebelikte bebeklerinin hasta doğma ihtimalinin %25 olduğunu belirterek, taşıyıcılık testinin çiftlere bilinçli ve hazırlıklı bir şekilde çocuk sahibi olma imkanı sunduğunu ifade etti.
Topuk Kanı: Erken Teşhiste Kritik Rol Oynayan Halk Sağlığı Uygulaması
Türkiye SMA Vakfı, taşıyıcılık testlerinin yanı sıra yenidoğan taramalarında kullanılan topuk kanı testinin önemine de dikkat çekiyor. Zaman zaman olumsuz yorumların hedefi olsa da, bu uygulamanın kanıta dayalı bir halk sağlığı hizmeti olduğunu ve SMA'nın yanı sıra birçok hastalığın erken teşhisinde kritik bir rol oynadığını vurguluyor.
Ece Soyer Demir, Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesinin ilgili maddelerine atıfta bulunarak, "Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesinin 25. ve 26. maddeleri, engelli bireylerin sağlık hizmetlerine erişiminin bir hak olduğunu ve erken müdahale programlarının hayata geçirilmesi gerektiğini açıkça ortaya koymaktadır" dedi. Topuk kanı testinin, bebeklerin belirti göstermeden tanı almasını sağladığını ve bunun erken tedaviye erişim, daha iyi gelişim ve daha güçlü bir yaşam anlamına geldiğini belirtti. Demir, bilimsel verilerden uzak söylemlerin çocukların sağlık hakkını tehlikeye attığını ve koruyucu sağlık hizmetlerinin bir tercih değil, kamusal bir sorumluluk olduğunu dile getirdi.
SMA Nedir?
SMA, istemli kas hareketlerini kontrol eden omurilikteki motor nöron hücrelerinin etkilenmesiyle ortaya çıkan, ilerleyici bir kas hastalığıdır. Bu durum, kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açarak beslenme ve solunum sorunlarına neden olabilir. Hastalığın görülme sıklığı 6.000-10.000 yenidoğan bebekte 1'dir. Son yıllarda geliştirilen tedavi seçenekleri hastalığın seyrini değiştirse de, erken tanı ve sürekli takip, hastaların daha güçlü bir yaşam sürdürmesi için büyük önem taşımaktadır.
Türkiye SMA Vakfı, ağustos ayı boyunca bu önemli testlerin yaygınlaştırılması, yanlış bilinenlerin düzeltilmesi ve toplumda taşıyıcılıkla ilgili bilinç oluşturulması adına çeşitli kampanya ve bilgilendirme faaliyetlerine devam edecek.
Yorumlar
Kalan Karakter: